Aux Rencontres des Maladies Rares aussi, l’expérience patient a sa place ! Annonce de diagnostic de maladie rare, formation de professionnels, plateforme de soutien psychologique, éducation thérapeutique… Tant de sujets relatifs à l’expérience patient adaptés au champ de la maladie rare qui y ont été abordés ces 3 & 4 octobre.
Les Rencontres RARE 2023, c’est quoi ?
Le Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) a accueilli les 3 et 4 octobre 2023 les « Rencontres des Maladies Rares RARE 2023 ». Organisé tous les deux ans, ce congrès rassemble tous les acteurs dans le domaine de la maladie rare: professionnels de santé, de recherche, représentants de patients, aidants… Le but des deux journées de cet événement est de créer un « grand laboratoire d’idées et d’analyses » afin, entre autres, d’améliorer l’expérience des patients et de leurs familles. L’Institut Français de l’Expérience Patient y était ! on vous raconte !
Plan National Maladies Rares
Après les mots de la session inaugurale qui ont souligné l’importance de la collaboration intersectorielle dans le domaine des maladies rares, la session spécifique sur le bilan du PNMR3 nous a offert une vue d’ensemble des avancées en matière de collaborations européennes et internationales.
Les perspectives du prochain Plan National Malades Rares évoquées par le binôme composé de Agnès LINGART et Guillaume CANAUD tout deux responsables du PNMR4 (4e Plan National Maladies Rares) laisse envisager une ouverture à l’écoute et aux discussions sur le contenu et les actions à mettre en œuvre dans ce prochain Plan National.
« On souhaite avoir des discussions avec vous, écouter vos idées. Contactez-nous !«
Guillaume CANAUD et Agnès LINGLART, Responsables du PNMR4
Table ronde : La prise en charge des enfants
La prise en charge des enfants : un moment fort du congrès ! La table ronde consacrée à la prise en charge en pédiatrie des enfants atteints de maladies rares a mis en lumière les défis particuliers auxquels sont confrontés les plus jeunes patients et leurs familles.
« Ne jamais banaliser l’inquiétude des parents » des mots prononcés par Brigitte CHABROL (Professeur en pédiatrie du CHU Marseille) qui font indéniablement écho avec les missions de l’IFEP dans la prise en compte à la fois du vécu du patient, mais aussi des proches.
Les points sur les législations européennes en cours de débats et les grands projets européens, l’e-santé avec les perspectives offertes par l’intelligence collectives et leurs applications pratiques ont également rythmé ces deux journées, qui en conclusion sont des journées dynamiques de sciences, d’innovation, de rencontres et d’émotions.
Ces deux jours ont renforcé la détermination collective à faire avancer la recherche et l’amélioration du parcours de soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
E-posters en lien avec l’expérience patient
Nous avons sélectionné pour vous ces e-posters (eux-mêmes choisis par la Fondation des Maladies Rares) qui présentent des projets à la croisée des chemins entre parcours maladie rare et expérience patient.
- ADhoc – Un Serious Game immersif qui sensibilise les professionnels de santé à l’annonce d’un diagnostic de Maladies Rares
- Psy-FAVA-Multi une plateforme de soutien psychologique à destination des patients touchés par une maladie vasculaire rare
- DEDALE, Une solution facilitant l’accès aux aides médico-sociales par l’expression des besoins du patient et de ses proches
Vous pouvez consulter tous les e-posters sélectionnés par la Fondation des Maladies Rares ci-dessous.